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                                                        发稿时间:2020-06-05 01:50:48

                                                        草案共七章,分别为总则、中医药服务与保障、中医药规范与管理、中医药保护与传承、中医药开放与创新、法律责任和附则,共计五十五条。其中第三十六条、第五十四条引发大量争议。

                                                        2019年3月1日起,我国对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。

                                                        针对引发争议的两项条文,记者联系北京市中医管理局相关负责人,其表示,条文遭到了误读。

                                                        根据病痛挑战基金会调研数据,2017年,我国79.3%的罕见病患者、80.6%的主治医生将药物治疗作为首要选择,远高于手术和康复方式的选择。但由于适用人群有限、需求少、成本高等因素限制,致力于罕见病药物相关的企业并不多。针对全球7000多种罕见病,目前只有极少数能够找到有效药物。

                                                        “不得诋毁、污蔑中医药”引争议

                                                        市民可登录北京市卫生健康委网站:https://wjw.beijing.gov.cn,在网站首页“政民互动”下“民意征集”板块中查看草案及说明,并通过以下方式反馈意见建议:

                                                        “黄灯花是我接触较早的一位患者。2013年10月,一位患者找到我说能不能帮下她的病友黄灯花,因为家庭经济条件差,黄灯花已经3年没到医院治疗,这期间刚刚生下一个男孩,不但不能母乳喂养,而且孩子还检查出来脑部发育不良,对这个家庭来说简直是雪上加霜。”晨冰说,经过与慈善机构合作,他们开始着手黄灯花的救助,帮黄灯花一家解决了孩子的奶粉及治疗费用。

                                                        北京市康达律师事务所韩骁介绍,诋毁、污蔑并不属于一个法律词汇。关于如何界定其行为是否构成违反《治安管理处罚法》,应当依据《治安管理处罚法》相关规定,如是否构成“散布谣言”或其他寻衅滋事行为。

                                                        “原文里对于处罚有很多限定。”他说,如治安管理处罚的前提,是“寻衅滋事,扰乱公共秩序,构成违反治安管理行为”,追究刑事责任的前提,是“构成犯罪”。

                                                        在这里,几乎每一位患者都成了老朋友,最长的已经治疗了20年。“我是10岁左右确诊的,每年住院一到两次,今年第20年了。”安徽本地患者小磊今年30岁,是肝豆状核变性病中肝脑混合性患者,除了说话有些含糊不清外,小磊称其肝脏已经千疮百孔,排铜是唯一可以抑制病情恶化的手段,但还能坚持多久,小磊自己也不清楚。